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Mon Combat

L’ association "espoir joana contre le cancer » a été créée dans le but d’aider et de soutenir les familles qui comme moi se sont retrouvées sans réponses devant les difficultés d’être confronté à un enfant malade.
Ce qui est le cas pour moi, ma fille malade depuis ses 4 ans et continue à se battre depuis 3ans.
Ce chromosome Philadelphie, sorte de leucémie dont les recherches sont insuffisantes obligeant d’utiliser des protocoles de chimiothérapie et autres qui au quotidien finissent à chaque fois d’affaiblir la santé de nos enfants.
Les traitements d’ immunothérapie doivent être pris à vie, et n’excluent pas une rechute.
La greffe est une solution, mais elle implique un protocole souvent lourd entre radiothérapie et ablation ovarienne et j’en passe…
L’association "espoir joana contre le cancer » permettra de récolter des fonds afin d’accélérer les recherches, une maladie pas vraiment connue du public et de mieux soigner les enfants qui en sont atteints.
Cela a pour objectif d’informer, soutenir et accompagner les familles pour les démarches aussi bien pour les orienter vers les organismes appropriés  pour remplir les dossiers administratifs qui sont un véritable parcours du combattant.
Lutter aussi contre l’isolement des familles et des enfants en créant des activités à domicile ou à l’extérieur aussi bien pour les parents que les malades pour permettre de petits moments de soulagement pour recharger les batteries.
De faire appel à des bénévoles pour proposer des jeux, de l’éducatif,  une pause dans la journée pour faire abstraction de la maladie.
Cette pathologie oblige un des parents à arrêter son activité professionnelle, car il faut être H24 avec l’enfant.
Une mère seule à s’occuper de son enfant se retrouve vite dans une situation financière très compliquée, le temps de monter les dossiers d’aides.

 

« L’association Espoir Joana contre le Cancer  permettra de récolter des fonds afin d’accélérer les recherches, une maladie pas vraiment connue du public et de mieux soigner les enfants qui en sont atteints. » 

Mes actions

Rentrée à l'hôpital pour des examens, car ma fille de 4 ans à l'époque se plaignait d’une douleur à la jambe ainsi que de la fièvre .

Après avoir fait plusieurs hôpitaux sans déceler ce que ma fille avait, nous était transféré à l'hôpital Trousseau le 1er avril 2018 et c’est à ce moment-là que le verdict est tombé, nous annonçant que notre fille était atteinte de leucémie.

Après un deuxième examen, il montrait qu’elle était aussi porteuse de chromosomes Philadelphie.

Des résultats obtenus suite à un myélogramme obtenu par des prélèvements de moelle osseuse.

 

Une annonce difficile qu’un parent puisse entendre, un protocole a été mis en place avec pose d’un cathéter obligeant un passage au bloc opératoire, car il est passé dans une veine du coeur afin de faire passer  les chimiothérapies qu' elle devra avoir. 

Nous entamons les traitements en commençant par la chimiothérapie,  médicament d'immunothérapie GLIVEC à cause du chromosome Philadelphie.

Les traitements étaient tellement fort, que sont état, a commencé à ce dégrader, par une mucite stade 3 qui l'empêchait de se nourrir que les médecins on du mettre en place une poche d’alimentation puisqu’elle n’arrivait plus à s’alimenter ni se déplacer, la fatigue étant.

On enchaîne aux soins intensifs, car tous les traitements ont causé une pancréatite aiguë très sévère, ou l’on m’annonce qu’il faut que je croise les doigts pour qu’elle passe le cap.

Par chance,  ma fille a survécu, mais après cet événement Joana a du rester des mois a l’hôpital, suite a sa pancréatite ma fille est devenue diabétique .

Nous avons par la suite fait beaucoup d’aller et retour à l hôpital, car ma fille à eu des épisodes d' infections et des toxines liées au traitement , il ont du ajuster sont traitement.

Après avoir eu tous ces épisodes ma fille a su se relève avec beaucoup de courage , elle était suivie 1 fois par mois à l’hôpital pour faire ces examens de sang mes également pour faire le dosage du médicament qu' elle prenait par apport au chromosome Philadelphie.

Ma fille était presque à la fin du traitement, mais devrait prendre le traitement immunothérapie pendant des années, voir a vie .

Mais voilà en septembre 2020 ma fille commence a commencé avoir des douleurs à la tête, fatiguée et commence à se plaindre de la vie et le diabète aussi commence à être instable.

Je l' amène à l’hôpital, bilans normaux, mais ma fille a de plus en plus de douleurs,j e décide a nouveau de l amène à nouveau a l’hôpital et demande de faire une ponction lombaire et voilà on nous annonce une rechute dans les méninges.

Nous savons que cette rechute est liée aux chromosomes Philadelphie malgré le médicament d’immunothérapie qu’elle prenait , n’a su empêcher les cellules de se reproduire. Coup dur à encaisser, mais elle avait besoin de nous pour la soutenir.

Deux ponctions par semaine, chimiothérapie et puis on annonce que Joana va passer par une greffe, par chance nous avons trouvé un donneur anonyme .

Donc après tout s’enchaîne pour préparer  la greffe , elle va devoir faire de la radiothérapie et faire un retrait ovarien  quelques jours avant la greffe de moelle osseuse , pas facile, de trouver un logement, car l’hôpital Robert Debré n'avait pas de maisons des parents pour que je puisse dormir sur place ma fille étant en chambre stérile. Grâce à une cagnotte que j’ai lancée et une tombola organise par l’école de ma fille ainsi que  les représentants des parents j’ai pu être auprès de ma fille pour 2 mois et demi sur paris .

Voilà, Joana rentre en chambre de greffe afin de détruire toutes les cellules par radiothérapie. Cinq jours plus tard, ma fille reçoit la greffe, mais le sort s’acharne et des complications arrivent, le virus de l’herpès qui détruira le greffon qui commençait à prendre dans le corps de ma fille. On nous annonce l’échec de  la greffe que pour aider ma fille je vais devoir lui faire un don. Si l’on n’arrive pas à refaire ces cellules à nouveau, mais suite à toutes ces complications ma fille était oedémateuse et placée sous oxygène, malgré l’échec de la greffe et sa bonne étoile, le traitement du virus elle a su remonter la pente. Elle m’a dit qu’elle ne me laisserait pas seule et qu’elle ne partirait pas au ciel .

Tout notre parcours et les difficultés que j’ai rencontrés durant  toutes ces années mon rendu plus forte et ma fille ma donné le courage de me lancer dans cette association que j’ai créée seule, car ce projet je l’avais depuis 2019 et surtout malgré plusieurs courriers envoyés au gouvernement sans vraiment de réponse également ;

Joana m’a donne la force de me battre face à cette maladie qui est très peu connue du public et de venir en aide aux parents pour les démarches et les orienter vers les organismes appropriés.

Les souvenirs en luttant contre l’ isolement, en créant des événements. Et organiser des fonds pour les aider face aux difficultés de la maladie de leurs enfants, récolter des fonds pour la recherche contre le cancer de la leucémie du chromosome Philadelphie .

 Par mon expérience personnelle,  je souhaiterais aider les familles pour qu’elles ne se retrouvent pas seules comme je l’ai été. 

À ce jour ma fille est toujours en traitement avec un autre traitement d' immunothérapie et des antibiotiques, prochainement elle va enlever sont cathéter et elle devrais être piquée tous les mois durant des années avec une prise de sang ou voir des myélogrammes.

S'engager

Aidez-moi à la recherche médicale pour Joana et tous les autres enfants atteints de leucémie chromosomes philadelphie  
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